Anii intermediari: Viața după un test pozitiv pentru boala Huntington

Recenzii ale cititorilor

Cartea oferă perspective valoroase și informații practice cu privire la boala Huntington (HD), ceea ce o face o lectură utilă pentru cei afectați sau interesați de acest subiect. Multe recenzii laudă natura sa informativă, accesibilitatea și impactul emoțional, în timp ce o recenzie menționează o problemă semnificativă cu starea fizică a cărții la primire.

Foarte informativă, bine scrisă și ușor de înțeles, oferă perspective practice, povești personale care inspiră, utilă pentru a face față bolii Huntington, accesibilă cititorilor care nu sunt familiarizați cu limbajul medical, încasările sprijină organizațiile caritabile.

Un recenzent a primit o copie deteriorată a cărții, indicând potențiale probleme cu controlul calității.

(pe baza a 8 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test

Conținutul cărții:

Toate încasările din vânzarea acestei cărți sunt direcționate către Huntington Society of Canada pentru cercetare și servicii de sprijinire a familiilor ---- Această carte este destinată celor dintre noi care trecem prin "anii intermediari": anii care urmează testării genetice a HD, dar înainte ca simptomele bolii să înceapă să se manifeste. Anii în care ne luptăm cu această privire în globul de cristal care ne-a fost dat, indiferent de motivele personale. Anii în care vânăm simptomele și ne facem griji pentru fiecare geantă uitată și pentru fiecare călătorie și împiedicare. Anii în care privim și avem grijă de alte persoane dragi afectate de boala Huntington și ne întrebăm cât va mai dura până va veni rândul nostru. ---- Extras din carte: "Nu este rezultatul la care speram". Aceste opt cuvinte au răsunat în capul meu ca un camion Mack Truck rostogolindu-se printr-un tunel. Un Mack Truck sub forma unui telefon de la un consilier genetic de la spitalul meu local. "Ce, eu? ", a fost răspunsul meu gâfâit. "Da", a răspuns ea, "îmi pare rău". Am stat acolo într-o tăcere totală și am început să mă gândesc la toate consecințele legate de ceea ce tocmai îmi spusese. Ce va însemna această veste pentru familia mea și pentru mine, posibil pentru generațiile următoare. Acela a fost momentul în care viața mea s-a schimbat complet. Schimbată în aproape toate modurile posibile. Modul în care priveam spre viitor. Cum reflectam asupra trecutului. Cum m-am confruntat cu prezentul.

A schimbat ceea ce mi se părea important și ceea ce mi se părea că nici măcar nu merită să-mi pierd timpul. A fost ziua în care am aflat că am fost pozitiv la mutația genei care este responsabilă de boala Huntington. Boala despre care am auzit unele surse că este "una dintre cele mai grave boli pe care le poți avea" și "este ca și cum ai avea Alzheimer, SLA și Parkinson, toate în același timp". Ce ar fi trebuit să fac? Cum aș putea să fac față faptului că, dacă nu apare curând un tratament suficient, această boală mă va ucide într-un viitor nu prea îndepărtat? Nu aveam nicio idee ce să fac în continuare și mă simțeam complet singură. ---- Capitolele din această carte includ: 1. Povestea bolii Huntington a lui Steve 2. Ce este boala Huntington? 3. Ce îmi spune numărul meu CAG? 4. Implicarea în asociațiile bolii Huntington 5. Echipa dvs. de îngrijire a sănătății 6. Participarea la cercetare 7. Căutarea simptomelor 8. Frica 9. Când le spun oamenilor despre boala mea Huntington? 10. Furia 11. A face copii 12. A rămâne pozitiv 13. Exercițiile fizice 14. Îngrijirea 15. Vinovăție 16. Jurnalul 17. Planificarea din timp 18. Urmărirea ultimelor evoluții în știrile despre boala Huntington 19. Testele genetice pentru boala Huntington chiar merită? 20. Când apar simptomele 21. Aștept cu nerăbdare ziua în care nu va mai fi nevoie de această carte 22.

Apeluri la acțiune ---- Ce este boala Huntington? : Boala Huntington este o boală neurodegenerativă care afectează părți ale creierului și duce la simptome comportamentale, cognitive și tulburări de mișcare. Boala Huntington este cauzată de o mutație a unei gene specifice, cunoscută acum sub numele de gena Huntington. Boala Huntington este tragică prin faptul că afectează persoane aflate în floarea vârstei. Simptomele apar adesea între 30 și 50 de ani. În prezent, nu există leac pentru HD și, odată ce persoanele afectate devin simptomatice, decesul apare de obicei în 10-15 ani. ---- Despre autor: Steven Beatty face el însuși parte dintr-o familie bolnavă de Huntington și a primit un rezultat pozitiv la testul genetic predictiv pentru HD în 2015. Din acel moment, el a dezvoltat o pasiune îndreptată spre apărarea comunității bolii Huntington. ---- Societatea Huntington din Canada este o organizație caritabilă fără scop lucrativ care strânge fonduri pentru a oferi servicii de consiliere individuală și de grup pentru a sprijini persoanele și familiile care trăiesc cu boala Huntington (HD) și pentru a finanța cercetarea medicală în vederea întârzierii sau stopării progresiei bolii.