Bendy Wendy și sindromul genetic (aproape) invizibil: Povestea diagnosticului unei adolescente cu sindromul Ehlers-Danlos / hipermobilitate articulară

Recenzii ale cititorilor

În prezent, nu există recenzii ale cititorilor. Evaluarea se bazează pe 13 voturi.

Titlul original:

Bendy Wendy and the (Almost) Invisible Genetic Syndrome: A story of one tween's diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome / joint hypermobility

Conținutul cărții:

Wendy este o adolescentă veselă și plină de viață care intră în școala gimnazială cu dorința de a deveni majoretă. Wendy a fost supranumită "Bendy" de către familie și prieteni pentru că a fost elastică și flexibilă de-a lungul vieții sale, ceea ce i-a adus porecla "Bendy Wendy".

Pe punctul de a-și realiza aspirația supremă de a intra în echipa de majorete ca pilot, Wendy se teme că visul ei va fi spulberat de problemele fizice constante care o afectează în timpul antrenamentelor și spectacolelor riguroase.

La exterior, Wendy pare perfect "normală", dar este clar că se întâmplă ceva mai mult. Alăturați-vă lui Wendy și părinților ei în călătoria lor prin diagnosticul și revelațiile sindromului Ehlers-Danlos / hipermobilității articulare, un sindrom genetic "aproape" invizibil.

"Bendy Wendy și sindromul genetic (aproape) invizibil... Povestea diagnosticului unei adolescente cu Sindromul Ehlers-Danlos / hipermobilitate articulară" a fost scrisă pentru a acoperi o nevoie a familiilor, copiilor și adolescenților care se află în situația de a înțelege și explica, în termeni de bază, Sindromul Ehlers-Danlos și problemele asociate acestuia.

Acesta a fost dezvoltat cu atenție de către expertul în afecțiuni ale oaselor și țesutului conjunctiv, Dr. Brad T Tinkle, și soția sa, Laurren Darr, autoare de cărți pentru copii premiate. Timp de aproape un deceniu, ei au avut conversații la cină despre cum să servească și să liniștească mai bine copiii și familiile afectate de sindromul Ehlers-Danlos / hipermobilitate articulară. "Bendy Wendy și sindromul genetic (aproape) invizibil... O poveste despre diagnosticul unei adolescente cu sindromul Ehlers-Danlos / hipermobilitate articulară" este punctul culminant al acestui obiectiv.