Cineva drag are SLA: Un ghid pentru îngrijitorii de familie

Recenzii ale cititorilor

Cartea este foarte apreciată pentru informațiile sale cuprinzătoare și practice privind SLA și îngrijirea persoanelor afectate, însă unii cititori o consideră copleșitoare și prea axată pe aspectele legate de sfârșitul vieții.

⬤ Excelentă resursă de informații despre ALS și îngrijirea bolnavilor
⬤ oferă perspective multiple
⬤ descrisă ca fiind o „lectură obligatorie” și esențială pentru cei afectați de ALS.

Conține informații copleșitoare și grele; unii cititori preferă alternative mai ușoare sau mai pline de speranță și consideră că accentul pus pe aspectele legate de sfârșitul vieții este stresant.

(pe baza a 4 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Conținutul cărții:

Kevin și Jodi O'Donnell erau un cuplu tânăr din New Jersey, ocupat cu creșterea unui copil mic și cu planurile de viitor, când, în 1995, au primit o veste care le-a schimbat viața, care a schimbat totul așa cum îl știau ei. Kevin avea doar 30 de ani când i s-a spus că problemele sale de sănătate erau rezultatul unei boli rare, terminale, numită SLA (scleroză laterală amiotrofică), sau boala Lou Gehrig.

Kevin și Jodi nu auziseră de SLA până atunci și nu aveau nicio idee cum acele trei litere vor pune la îndoială tot ceea ce credeau ei că este sigur. După mai bine de 20 de ani de lucru cu familiile cu ALS, Jodi și-a dat seama că ar putea fi disponibile mai multe informații și resurse mai bune pentru a ajuta familiile care se confruntă cu provocările bolii și cu responsabilitățile de îngrijire pe care le implică. În introducerea la "Cineva drag are SLA: A Family Caregiver's Guide", Jodi povestește călătoria pe care a parcurs-o în calitate de îngrijitor, avocat și scriitor și îmbrățișează și împărtășește lecțiile învățate de-a lungul paginilor acestui ghid minunat: "Acest ghid a fost creat de o varietate de îngrijitori și profesioniști care au ani de experiență cu diverse aspecte ale SLA.

A fost scris de voluntari și experți cărora le pasă de ALS și de călătoria dumneavoastră.

Este resursa pe care mi-aș fi dorit să o primim odată cu diagnosticul șocant." Deși Kevin a murit de ALS în 2001, la vârsta de 35 de ani, boala nu a câștigat niciodată lupta. ALS nu a făcut decât să întărească dragostea lui Kevin și a lui Jodi pentru Dumnezeu și unul pentru celălalt și a creat un scop și un plan și mai mare: crearea Hope Loves Company(R), singura organizație non-profit a cărei misiune este să sprijine copiii și nepoții care îngrijesc persoanele cu ALS (persoane cu ALS).

"Această carte ar fi fost o mană cerească pentru mine și familia mea atunci când tatăl meu a fost diagnosticat cu ALS. Nu aveam nicio idee încotro să ne îndreptăm sau cu ce ne confruntam. Am simțit că ne avem doar unii pe alții și că nimeni altcineva nu ne înțelege.

Sunt nerăbdătoare să împărtășesc această carte minunată cu toate familiile noastre nou diagnosticate cu ALS. Mulțumesc Jodi, pentru că te gândești mereu la ceilalți și pentru că faci o diferență în viața familiilor cu ALS. Sunt mândră să fac parte din această carte și din Camp HLC(R)" - Donna Dourney York, fondatoarea Hark, Inc.

"Acesta este un ghid teribil și util pentru îngrijitorii și familiile persoanelor cu ALS (PALS) de la cineva care are experiență directă de îngrijire a unei persoane cu ALS. Jodi O'Donnell- Ames are mai mult de 20 de ani de experiență în lupta împotriva acestei boli îngrozitoare și îi pasă cu adevărat de fiecare persoană afectată de ALS." - Lynne Brosch, asistentă medicală pentru mai mulți PALS.