Corpurile noastre, datele noastre: Cum fac companiile miliarde vânzând dosarele noastre medicale

Recenzii ale cititorilor

Cartea „Our Bodies, Our Data” expune problema omniprezentă a confidențialității datelor medicale în SUA, dezvăluind faptul că HIPAA nu protejează eficient dosarele medicale personale. Cartea oferă o investigație aprofundată a industriei brokerilor de date medicale, subliniind lipsa consimțământului și exploatarea comercială a datelor pacienților. Cartea inițiază discuții cruciale privind schimbul de date și consimțământul pacienților, identificând în același timp riscurile și limitele protecțiilor actuale.

⬤ Cercetări aprofundate cu numeroase interviuri cu experți.
⬤ Narațiune captivantă care pune în lumină o industrie în mare parte ascunsă.
⬤ Sensibilizează cu privire la problemele cruciale legate de confidențialitatea datelor medicale și la nevoia de reforme instituționale.
⬤ Stil de scriere accesibil, care face ca subiectele complexe să fie ușor de abordat.
⬤ Încurajează o conversație necesară despre proprietatea datelor și conștientizarea pacienților.

⬤ Unii cititori consideră că este excesiv de senzaționalistă și că îi lipsește reprezentarea riguroasă a datelor.
⬤ Organizarea capitolelor ar putea fi confuză; unele anecdote sunt considerate ca deturnând atenția de la fapte.
⬤ Lipsește reprezentarea grafică a datelor, care, în opinia unora, ar ajuta la asimilarea informațiilor ample.
⬤ Câteva recenzii indică faptul că conținutul poate fi repetitiv și exhaustiv, fără a adăuga informații noi substanțiale.

(pe baza a 19 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records

Conținutul cărții:

Cum comerțul ascuns cu informațiile noastre medicale sensibile a devenit o afacere de miliarde de dolari, dar a făcut prea puțin pentru a îmbunătăți rezultatele asistenței medicale

Ascunse pentru consumatori, datele medicale ale pacienților au devenit o industrie comercială mondială de miliarde de dolari între furnizorii noștri de servicii medicale, companiile farmaceutice și o rețea complexă de intermediari. Acest mare bazar de date medicale vinde copii ale rețetei pe care ați completat-o recent, fișele dumneavoastră de spital, cererile de asigurare, rezultatele testelor de sânge și multe altele, fără numele dumneavoastră, dar eventual cu identificatori precum anul nașterii, sexul și medicul. Pe măsură ce informatica devine din ce în ce mai sofisticată, dosarele pacienților devin din ce în ce mai vulnerabile la reidentificare și la posibilitatea de a fi vizate de hoții de identitate sau de hackeri.

Paradoxal, dosarele electronice complete pentru tratamentul pacienților - motivul pentru care există date medicale - rămân un obiectiv evaziv. Chiar și în prezent, pacienții sau medicii lor au rareori acces ușor la dosare complete care ar putea îmbunătăți îngrijirea. În evoluția datelor medicale, instinctul pentru profit a depășit nevoile pacienților. Această carte spune povestea umană, din culise, a modului în care un astfel de sistem a evoluat la nivel internațional.

Totul începe cu Ludwig Wolfgang Frohlich, om de publicitate din New York, care a fondat în anii 1950 IMS Health, cel mai important miner de date medicale din lume. În prezent, IMS Health colectează datele medicale ale pacienților din peste 45 de miliarde de tranzacții pe an, de la 780 000 de surse de date din peste 100 de țări. Our Bodies, Our Data scoate la iveală o parte din trecutul ascuns al lui Frohlich și urmărește povestea a ceea ce s-a întâmplat în deceniile următoare. Aceasta este atât o poveste despre medicină și practica medicală, cât și despre marile afaceri și maximizarea profiturilor, precum și despre locurile în care acestea se întâlnesc, locuri despre care majoritatea pacienților ar dori să creadă că sunt interzise.

Corpurile noastre, datele noastre urmărește să stârnească dezbateri cu privire la modul în care putem echilibra cel mai bine promisiunea pe care o oferă datele mari de a face progrese în medicină și de a îmbunătăți viețile, păstrând în același timp drepturile și interesele fiecărui pacient. Noi, publicul, merităm să avem un cuvânt de spus în această discuție. La urma urmei, este vorba de datele noastre.