După cea mai proastă zi: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness (Ce știu copiii bolnavi despre menținerea speranței în cazul bolilor cronice)

Titlul original:

After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness

Conținutul cărții:

Pentru cei care îngrijesc copii bolnavi cronic, o nouă înțelegere a speranței care îi echipează pe adulți pentru a cultiva mai bine speranța pediatrică în rândul copiilor bolnavi - formulată de copiii înșiși

După cum știe oricine are o boală cronică, speranța poate fi uneori greu de găsit. Pentru părinții și îngrijitorii copiilor cu boli grave, poate exista o adevărată luptă pentru a trece dincolo de propria durere, teamă și suferință pentru a vedea ce înseamnă speranța pentru acești copii.

Duane Bidwell, un cercetător, preot și fost capelan de spital care s-a confruntat el însuși cu o boală gravă, a petrecut timp cu 48 de copii bolnavi cronici în unități de dializă și clinici de transplant din Statele Unite. Copii bolnavi cronici, a constatat el, nu aderă la înțelegerea populară sau academică a speranței. Ei percep speranța ca pe un sentiment de bunăstare în prezent, nu ca pe o promisiune de îmbunătățire în viitor, o capacitate de a stabili obiective sau absența bolii și a suferinței. Cu această mentalitate, acești copii sugerează o nouă înțelegere a speranței pediatrice, spunând că speranța devine concretă atunci când (1) realizează comunitatea, (2) revendică puterea, (3) se ocupă de Spirit, (4) aleg încrederea și (5) mențin identitatea.

Oferind portrete texturate ale copiilor cu boli renale în stadiu terminal, După cea mai proastă zi din viața lor ilustrează, prin cuvintele lor, modul în care copiii bolnavi experimentează, păstrează și se îndreaptă spre speranță chiar și atunci când boala nu poate fi vindecată și limitează grav calitatea vieții. Perspectivele lor dezvăluie modul în care adulții din lumea unui copil bolnav - părinți, capelani, cadre medicale, profesori și alții - pot hrăni speranța. De asemenea, ei schimbă concepția noastră despre speranță, de la o resursă internă aflată "în interiorul" unui individ la o experiență comună, împărtășită, care devine o resursă pentru indivizi.

Bogată și emoționantă, lucrarea lui Bidwell ne ajută să ne imaginăm din nou ce înseamnă să păstrăm speranța în ciuda suferinței inevitabile și a limitelor bolii cronice.