Etica donării de date medicale

Titlul original:

The Ethics of Medical Data Donation

Conținutul cărții:

Această carte cu acces liber prezintă o abordare etică a utilizării datelor medicale personale. Ea cuprinde eseuri care combină argumentele academice cu aplicarea practică a principiilor etice.

Colaboratorii sunt experți în etică și drept. Ei abordează provocările reutilizării datelor medicale ale persoanelor decedate pe bază de voluntariat. Acest studiu de pionierat analizează numeroșii factori implicați atunci când persoanele și organizațiile doresc să împărtășească informații în scopuri de cercetare, elaborare de politici și umanitare.

În prezent, este ușor să donezi sânge sau chiar organe, dar este practic imposibil să donezi propriile date medicale.

Acest lucru este considerat inacceptabil din punct de vedere etic. Cu toate acestea, donarea de date poate aduce beneficii majore pentru bunăstarea societăților noastre.

Această colecție oferă cercetări interdisciplinare oportune privind datele biomedicale mari. Subiectele includ etica donării de date, provocările juridice și de reglementare, precum și colaborările actuale și viitoare. Cititorii vor afla despre provocările etice și de reglementare asociate cu donațiile de date medicale.

De asemenea, aceștia vor înțelege mai bine natura specială a utilizării datelor persoanelor decedate în scopuri de cercetare în ceea ce privește principiile etice ale autonomiei, beneficenței și justiției. În plus, contribuitorii identifică principalele probleme de guvernanță ale unui astfel de sistem. Eseurile analizează, de asemenea, ceea ce putem învăța în materie de bune practici din sistemele de date medicale existente.

Această lucrare a fost publicată de Saint Philip Street Press în conformitate cu o licență Creative Commons care permite utilizarea comercială. Toate drepturile care nu sunt acordate prin licența lucrării sunt păstrate de autor sau autori.