Îngrijirea paliativă în scleroza laterală amiotrofică

Titlul original:

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Conținutul cărții:

Scleroza laterală amiotrofică (SLA sau boala neuronilor motori) este o boală neurodegenerativă progresivă care poate provoca suferință profundă atât pentru pacient, cât și pentru familia acestuia. Deși sunt în curs de dezvoltare noi tratamente pentru SLA, acestea nu sunt curative și oferă doar potențialul de a încetini progresia bolii. Prin urmare, îngrijirea paliativă trebuie să facă parte integrantă din abordarea clinică a bolii. Îngrijirea paliativă în scleroza laterală amiotrofică Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis: De la diagnostic la doliu reflectă domeniul larg de aplicare al acestor îngrijiri; acestea trebuie să acopere nu numai faza terminală, ci să sprijine pacientul și familia acestuia de la debutul bolii.

Atât echipa multidisciplinară de îngrijiri paliative, cât și echipa de neurologie sunt esențiale pentru asigurarea unui standard ridicat de îngrijire și pentru menținerea calității vieții (atât a pacientului, cât și a îngrijitorului). Sunt furnizate orientări clare pentru abordarea îngrijirii pe tot parcursul procesului de boală. Controlul simptomelor este abordat împreună cu îngrijirea psihosocială a pacienților și a familiilor acestora. Studiile de caz sunt utilizate pentru a sublinia complexitatea nevoilor de îngrijire și implicarea pacientului și a familiei, culminând cu discutarea doliului.

Sunt explorate diferite modele de îngrijire, iar această nouă ediție utilizează creșterea atât a bazei de dovezi, cât și a literaturii disponibile pe această temă. Noile subiecte discutate includ terapii complementare, experiențe personale și familiale ale SLA, noi cercetări genetice și orientări actualizate pentru îngrijirea pacienților, pentru a se asigura că această nouă ediție rămâne ghidul esențial pentru îngrijirea paliativă în SLA.