Legea și etica partajării datelor în domeniul științelor sănătății

Titlul original:

The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences

Conținutul cărții:

Partajarea datelor - definită în sens larg ca schimbul de date referitoare la sănătate între mai mulți operatori și procesatori - a dobândit o relevanță sporită în domeniul științelor medicale în ultimii ani, pe măsură ce nevoia și cererea de colaborare au crescut. Aceasta include date obținute prin dispoziții privind asistența medicală, studii clinice, studii observaționale, programe de supraveghere a sănătății publice și alte metode de colectare a datelor.

Cu toate acestea, practica schimbului de date prezintă câteva provocări notabile. Conformitatea cu un cadru de reglementare complex și dinamic este esențială, Regulamentul general privind protecția datelor fiind un exemplu proeminent în context european. Evoluțiile recente în materie de reglementare referitoare la transparența studiilor clinice, secretul comercial, accesul la date, datele de formare în domeniul IA și spațiile de date privind sănătatea contribuie și mai mult la dificultăți. În același timp, inițiativele guvernamentale încurajează adesea oamenii de știință să îmbrățișeze principiile "datelor deschise" și "inovării deschise".

Varietatea reglementărilor din acest domeniu are potențialul de a împiedica schimbul de date pe scară largă și de a împiedica inovarea. Prin urmare, acest volum editat compilează studii de caz comparative semnate de cercetători de marcă din diverse discipline și jurisdicții. Cartea își propune să prezinte complexitatea juridică a partajării datelor. Prin examinarea scenariilor din lumea reală din diverse discipline și dintr-o perspectivă globală, aceasta explorează dilemele normative, politice și etice care înconjoară partajarea datelor în științele sănătății în prezent.

Capitolul Perspectivele pacienților cu privire la schimbul de date, Capitolul Măsuri suplimentare și garanții adecvate pentru transferurile internaționale de date privind sănătatea după Schrems II sunt disponibile cu acces liber în temeiul unei Creative Commons Attribution 4. 0 International License via link. springer.com.