My Own Blood: A Memoir

Recenzii ale cititorilor

Cartea este o relatare puternică și emoționantă a călătoriei unei mame în creșterea fiului ei cu o afecțiune genetică rară, împărtășind atât lupte profunde, cât și triumfuri. Cartea oferă o perspectivă autentică asupra creșterii unui copil cu dizabilități și face apel la conștientizarea societății și la sprijin pentru familiile aflate în situații similare.

Cititorii descriu scrisul ca fiind profund, inspirațional și frumos realizat. Mulți consideră călătoria emoțională captivantă, cu o narațiune vie care se conectează profund cu experiențele umane comune. Cartea oferă o perspectivă asupra dificultăților cu care se confruntă familiile cu copii cu handicap și încurajează empatia și înțelegerea.

Unii cititori au simțit că portretul autorului despre experiențele lor a fost copleșitor de negativ, în special în ceea ce privește interacțiunile cu cadrele medicale și nemulțumirea față de orașul lor. Câțiva au considerat că este dificil să empatizeze cu perspectiva autorului din cauza amărăciunii percepute și au simțit că din carte lipsește recunoașterea oricăror experiențe pozitive.

(pe baza a 10 recenzii ale cititorilor)

Conținutul cărții:

A fi mamă în condiții normale necesită tot ce ai de dat. Dar ce se întâmplă atunci când copilul tău are un handicap și sacrificarea a tot ce ai și mai mult este singura speranță pentru un viitor decent? Plină de furie și reziliență, datorie și iubire, Ashley Bristowe ne oferă vocea unei mame cum nu am mai auzit până acum.

Când cel de-al doilea copil al lor, Alexander, este diagnosticat cu o boală genetică rară, medicii le spun lui Ashley Bristowe și soțului ei că băiatul nu va merge, nici măcar nu va vorbi - că este profund handicapat. Uimită și zăpăcită, Ashley cercetează o afecțiune atât de nouă încât abia a fost numită - sindromul Kleefstra - și găsește puține speranțe și un labirint de obstacole. Apoi dă peste "Institutele" din SUA, care lucrează de zeci de ani la îmbunătățirea vieții copiilor cu leziuni cerebrale. Recrutând voluntari, organizând terapii, jonglând cu un milion de teste și programări, chiar și cu strângerea de fonduri, în timp ce familia se îndatorează foarte mult, Ashley dedică ani întregi de efort 24 de ore din 24, 7 zile din 7, pentru a conduce un program de dietă și terapie imposibil de riguros pentru fiul lor, cu speranța de a-i salva viața, și pe a ei. Finalul este fericit: el nu va fi niciodată un băiat "normal", dar Alexander vorbește, merge, înoată, cântă la pian (prost) și merge la școală.

Această victorie nu este curată și este departe de a fi frumoasă.

Impactul personal asupra lui Ashley este devastator. "Este nevoie de un sat", se spune, dar prea mult din satul lor nu se simte confortabil cu diferența fiului ei, cu cerințele regimului de terapie și cu nevoile fără margini ale familiei. Birocrația din domeniul sănătății și al serviciilor provinciale le-a creat un set enervant de obstacole prin care trebuie să treacă, arătând cum copiii cu dizabilități și familiile lor lâncezesc din cauza așteptărilor criminale scăzute cu privire la ceea ce se poate face pentru a-i ajuta.

My Own Blood este o poveste înălțătoare, dar nu evită niciodată impactul devastator al unui copil pe care știința nu l-a putut prevedea și medicina nu l-a putut ajuta. Este povestea unei femei care a pierdut tot ceea ce a fost odată - o profesionistă, o optimistă, o glumeață, un adult capabil - pentru a-și sacrifica fiul. O relatare sinceră a vieții unei femei care a fost dată peste cap.