O boală de familie: A Memoir of Multigenerational Ataxia

Recenzii ale cititorilor

Cartea este o carte de memorii emoționantă scrisă de Dana Creighton, care detaliază experiențele familiei sale cu ataxia spinocerebeloasă (SCA), o boală neurodegenerativă. Cartea combină anecdote personale cu informații științifice despre această afecțiune, evidențiind teme precum puterea, curajul și complexitatea confruntării cu bolile genetice. Cititorii găsesc povestea Danei inspiratoare și informativă, dar și profund emoționantă.

⬤ Scriere inspirată și motivațională.
⬤ Combină experiențele personale cu explicațiile științifice, făcând accesibile subiecte complexe.
⬤ Narațiune captivantă care pune în lumină o afecțiune genetică dificilă.
⬤ Oferă speranță și sfaturi pentru cei care se confruntă cu greutăți.
⬤ Povești bine scrise și captivante despre putere și reziliență.

⬤ Unii cititori au considerat că s-ar putea pune mai puțin accent pe organizațiile și evenimentele la care au participat, sugerând că acest conținut ar putea fi condensat.
⬤ A fost exprimată dorința unei analize mai profunde a comportamentelor și motivațiilor membrilor familiei autorului.
⬤ Uneori, greutatea emoțională a subiectului poate fi o provocare pentru unii cititori.

(pe baza a 9 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia

Conținutul cărții:

Dana Creighton și mama sa au fost afectate de aceeași degenerare cerebeloasă ereditară, cunoscută sub numele de ataxie - o pierdere a controlului asupra mișcărilor corpului. Ambele au fost tratate de un sistem de sănătate care le-a dezamăgit în moduri diferite.

Cu toate acestea, experiențele lor au fost disparate. Creighton a găsit în cele din urmă instrumentele potrivite pentru a da un sens vieții sale; mama sa s-a împotrivit acceptării afecțiunii sale, în parte pentru că medicii i-au spus în mod repetat că nu este nimic în neregulă cu ea. La 25 de ani de la sinuciderea mamei sale, memoriile lui Creighton descoperă asemănări și diferențe izbitoare în viețile lor și trasează o linie a traumei familiale.

Bazându-se pe cercetări în domeniul neuroplasticității, fișe medicale, corespondență personală și genealogie, autoarea evidențiază diferența dintre experiența trăită a unei afecțiuni debilitante și obiectivele impersonale ale clinicienilor. Ea arată cum poveștile pe care și le spun părinții despre viața cu o tulburare genetică influențează modul în care le transmit copiilor lor.