Scrisoarea E: O poveste puternică despre speranță, dragoste și reziliența familiei. Învățarea de a trăi cu epilepsia.

Recenzii ale cititorilor

Cartea este o carte de memorii sinceră care detaliază călătoria lui Claire Audibert ca mamă care își crește fiul Eliott, care suferă de epilepsie. Cartea oferă o privire intimă asupra provocărilor emoționale și practice cu care se confruntă familiile care se confruntă cu afecțiuni medicale rare, punând accentul pe dragoste, reziliență și sprijinul familiei și al prietenilor. Cititorii găsesc narațiunea onestă, captivantă și relatabilă, ceea ce o face o resursă valoroasă pentru cei care se confruntă cu situații similare sau caută să înțeleagă luptele familiilor cu copii care au nevoi speciale.

⬤ Oferă o perspectivă profundă, personală asupra creșterii unui copil cu epilepsie.
⬤ Povestire emoționantă și relatabilă care rezonează cu mulți părinți.
⬤ Încurajează empatia și înțelegerea familiilor care se confruntă cu probleme medicale.
⬤ Include atât perspectiva părinților, cât și a copilului, îmbogățind narațiunea.
⬤ Bine scrisă și captivantă, făcând-o greu de pus jos.
⬤ Promovează conștientizarea epilepsiei și importanța sprijinului din partea comunității.

⬤ Poate fi emoțional intensă și sfâșietoare uneori.
⬤ Unii cititori ar putea avea dificultăți în a relata dacă nu au trecut prin provocări similare.
⬤ Relatarea detaliată a luptelor poate fi copleșitoare pentru unii.
⬤ Jargonul medical limitat ar putea să nu satisfacă cititorii care doresc o înțelegere mai tehnică a epilepsiei.

(pe baza a 18 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

The Letter E: A powerful story of hope, love, and family resilience. Learning to live with epilepsy.

Conținutul cărții:

"Acestea au fost cele mai grele zile din viața mea. M-am împăcat cu faptul că introducerea noastră în viața de părinte a fost diferită de cea a majorității oamenilor, că nu voi avea aceste prime câteva zile în secția postnatală cu bebelușul lângă mine și gândindu-mă că nu contează, atâta timp cât vom putea merge acasă împreună... Să ajung acasă, fără burtica mea de gravidă și fără copilul meu, este chiar mai greu decât mi-am imaginat... Vreau doar să îl am pe Eliott lângă mine. Vreau ca el să fie cu noi.'

Claire tocmai a născut un băiețel aparent sănătos și este pregătită să înceapă munca de mamă. Nu se aștepta să fie ușor, dar în săptămânile care urmează, noii părinți descoperă că parcursul lor ca părinți va fi foarte diferit de ceea ce și-au imaginat.

Dintr-o dată, sunt aruncați într-o lume medicală în care trebuie să învețe din mers, învățând în același timp să fie noii părinți ai unui copil al cărui viitor este atât de incert.

Calea către diagnostic este chinuitor de lentă, dar odată ce află, își găsesc puterea interioară de a lupta pentru copilul lor și de a-l ajuta să-și atingă potențialul.

Aceste memorii explorează călătoria de a învăța să trăiești cu o boală incurabilă și de a găsi modalități de a supraviețui în fiecare zi și de a găsi lumina. Mai mult decât orice, este o poveste despre iubire și speranță și despre redefinirea viziunii lor despre o familie.

O poveste sinceră și emoționantă despre calea către diagnostic și apoi "acceptarea" etichetei de diagnostic. Pe măsură ce Eliot primește un diagnostic, Claire trebuie să pledeze pentru el ca individ, pentru a nu fi definit de noțiunile preconcepute ale aceluiași diagnostic.

- Scotty Sims, co-fondator și director, KCNQ2 Cure Alliance.