The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy o boală pe care nu știai că o ai

Recenzii ale cititorilor

În prezent, nu există recenzii ale cititorilor. Evaluarea se bazează pe 2 voturi.

Titlul original:

The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had

Conținutul cărții:

Miopatiile mitocondriale cuprind probleme musculare majore, dar mult mai mult. Această carte este despre călătoria unei femei pentru a descoperi sursa afecțiunii sale ereditare. A fost o boală care a afectat necontenit familia ei timp de generații. Inițial intermitentă și invizibilă, cu timpul, aceasta s-a transformat într-o boală cu simptome severe și amenințătoare de viață. Îndurând porniri false și numeroase impasuri, încearcă să descopere originea acestei boli misterioase care datează de la străbunicul ei, care a servit în Războiul Civil. Cererea sa de pensie de invaliditate includea mai multe note de la medici care documentau în detaliu dificultățile sale. Observațiile acestora au furnizat indicii esențiale și definitorii pentru dizabilitatea sa. Un diagnostic precis este adesea dificil de găsit. Autoarea își împărtășește povestea, în speranța că aceasta poate ajuta pe altcineva să știe că nu este singur atunci când își începe căutarea în acest domeniu vast și derutant. Pentru a complica și mai mult lucrurile, unele boli nu sunt încă recunoscute. Fiecare întârziere în diagnosticare, notează ea, amână un viitor mai bun. În calitate de specialist în științele comunicării, autoarea povestește viața cu boala sa din experiența personală și dintr-o perspectivă profesională informată. Pentru ea, a fost ca și cum s-ar fi pregătit toată viața pentru această boală.

Cu boala mea, corpul meu a creat un univers alternativ și, cu timpul, noua realitate s-a extins cu fiecare simptom nou sau cu fiecare întorsătură. Alte complicații au apărut, iar complexitatea lor a fost atât de numeroasă încât mi-a tăiat respirația. Boala a creat un univers al simțurilor alternative, fără nicio opțiune de anulare disponibilă. Țesăturile moi îmi ardeau pielea, în timp ce pielea cu aspect perfect normal mă mânca. Pielea plină de bășici poate să nu doară deloc. Fără niciun motiv vizibil, durerile fulgerătoare au ales să lovească rapid și profund în locuri noi și neanticipate, lăsându-mă să mă întreb dacă aveam o nouă problemă sau doar un alt incident trecător.

Într-o zi, fără avertisment, am leșinat și apoi mi-am recăpătat imediat cunoștința, întrebându-mă: "Ce s-a întâmplat aici? " Era o problemă de cele mai multe ori neprevăzută, care putea provoca răni grave. Era, de asemenea, incontrolabilă într-o măsură nu mică. Amorțeala și furnicăturile erau însoțitoare aproape constante, necesitând scanarea periodică în căutarea unor leziuni nesimțite. Avertizat că, dacă pantofii mei erau prea strâmți, puteau provoca răni capabile să-mi provoace decesul prematur, îi schimbam în fiecare zi.