Trăind cu neurofibromatoza

Recenzii ale cititorilor

Cartea rezonează bine cu mulți cititori care suferă de neurofibromatoză (NF) și oferă povești și informații pătrunzătoare. Cu toate acestea, există recenzii mixte, unii exprimându-și dezamăgirea.

⬤ Povești relatabile pentru cei care suferă de NF.
⬤ Oferă informații și perspective bune despre viața cu NF.
⬤ Atragătoare și greu de lăsat din mână pentru mulți cititori.
⬤ Menționare pozitivă a călătoriei personale a autoarei Kristy și a scrierilor sincere.
⬤ Include contribuții din partea cadrelor medicale.

⬤ Unii cititori nu au fost impresionați de carte.
⬤ Câțiva au considerat-o insuficientă în comparație cu așteptările lor.

(pe baza a 7 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

Living with Neurofibromatosis

Conținutul cărții:

Sper că prin scrierea celei de-a doua cărți despre viața cu neurofibromatoză (NF) și prin includerea poveștilor altor persoane care suferă de NF, voi ajuta la o mai bună înțelegere a modului diferit în care oamenii sunt afectați de această boală crudă. Afecțiunea nu afectează doar persoana care suferă de ea, ci și familiile acesteia.

Cartea reprezintă jurnalul meu continuu despre modul în care mă descurc să trăiesc cu neurofibromatoza. Ca și prima mea carte (Povestea lui Kirsty care trăiește cu neurofibromatoză și scolioză), această carte conține un glosar al termenilor medicali utilizați în carte, informații de la unii dintre medicii mei și de la alte persoane care sunt implicate în îngrijirea mea medicală. Cred că trebuie să profit la maximum de ceea ce viața mi-a dat, nu pot schimba trecutul, dar sper că pot încerca să fac ca viitorul să fie așa cum vreau eu.

Neurofibromatoza mea nu mi-a cauzat probleme până la vârsta de opt ani, când viața mea s-a schimbat pentru totdeauna. Tot atunci am fost diagnosticată și cu scolioză.

Acum trăiesc o viață foarte diferită, dar plină, în care familia mea și un grup mare de prieteni mă susțin, unii dintre ei contribuind la această carte cu propriile lor gânduri. Nu mai pot face unele dintre lucrurile pe care îmi plăcea să le fac; a trebuit să renunț la toate din cauza durerilor foarte mari.

Jurnalul meu povestește cum și de ce viața mea s-a schimbat din cauza problemelor cauzate de neurofibromatoză și scolioză. Îmi place să îi ajut pe ceilalți, iar NF și scolioza m-au făcut persoana care sunt astăzi.