Unsprezece luni și douăsprezece zile: Povestea lui Christopher

Titlul original:

Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story

Conținutul cărții:

11 luni și 12 zile este durata de viață a fiului ei cel mare, Christopher.

În 1977, a fost diagnosticat cu o boală foarte rară și fatală, iar două luni mai târziu, a murit.

Au trecut 20 de ani până când Kathie Strawn-Frazier a aflat numele bolii care i-a luat viața lui Christopher - Leucodistrofia Krabbe. „Boala Krabbe”, așa cum este cunoscută mai frecvent, este o tulburare metabolică rară, moștenită, care rezultă din pierderea de mielină în sistemul nervos. Cea mai frecventă formă afectează copiii înainte de vârsta de un an și poate fi atât de gravă încât majoritatea copiilor rareori supraviețuiesc după vârsta de doi ani. Până în prezent, nu există niciun tratament cunoscut pentru boala Krabbe.

Kathie Strawn-Frazier încă suferă pentru Christopher; uneori o lovește atât de tare, de parcă totul este încă foarte proaspăt. Ea a scris această carte în speranța că îi va ajuta și pe alți părinți tineri să se simtă mai puțin singuri după ce primesc o veste atât de sfâșietoare despre copilul lor. În ultimii ani, ea a pledat pentru depistarea leucodistrofiei Krabbe la nou-născuți.

O parte din încasările din această carte vor fi donate către KrabbeConnect pentru a ajuta la căutarea unui leac pentru leucodistrofia Krabbe.