Alegerea sindromului Down: Etica și noile tehnologii de testare prenatală

Recenzii ale cititorilor

Cartea prezintă un caz bine gândit pentru îngrijirea persoanelor cu sindrom Down, susținută de studii solide și de intuiții personale ale autorului. Cu toate acestea, cartea a fost criticată pentru că a trecut cu vederea complexitatea și potențialele provocări cu care se confruntă familiile afectate de sindromul Down.

Studii solide, proză ușor de citit, perspective personale din experiența de părinte a autorului, prezintă mai multe aspecte ale dilemei etice, argumentează în favoarea beneficiilor societale ale îngrijirii persoanelor cu sindrom Down.

Criticată pentru faptul că este greșită și prea optimistă, relatările personale evidențiază pericolele potențiale și provocările cu care se confruntă familiile, în special imprevizibilitatea indivizilor cu sindrom Down și neglijarea experiențelor negative.

(pe baza a 2 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

Choosing Down Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Technologies

Conținutul cărții:

Un argument conform căruia mai mulți oameni ar trebui să aibă copii cu sindromul Down, scris dintr-o perspectivă pro-alegere, favorabilă persoanelor cu handicap.

Rata la care părinții aleg să întrerupă o sarcină atunci când testele prenatale indică faptul că fătul are sindromul Down este între 60 și 90 la sută. În Choosing Down Syndrome, Chris Kaposy oferă un argument etic atent motivat în favoarea alegerii de a avea un astfel de copil. Argumentând dintr-o perspectivă pro-alegere și pozitivă față de dizabilități, Kaposy susține că există o prejudecată socială comună împotriva dizabilităților cognitive care influențează deciziile privind testele prenatale și întreruperea sarcinii și că mai mulți oameni ar trebui să se opună acestei prejudecăți având copii cu sindrom Down.

Bazându-se pe relatările părinților copiilor cu sindrom Down și susținând obiectivitatea acestora, Kaposy constată că acești părinți consideră că ei înșiși și familiile lor au beneficiat de pe urma faptului că au avut un copil cu sindrom Down. Pentru a-i contracara pe cei care ar putea caracteriza aceste relatări ca fiind bazate pe autoamăgire sau pe exprimarea unei preferințe adaptative, Kaposy citează dovezi în sprijinul acestora, inclusiv ratele de divorț și studiile observaționale care arată că familiile care includ copii cu sindrom Down funcționează de obicei bine. În calitate de tată al unui copil cu sindrom Down, Kaposy susține că dizabilitatea cognitivă asociată sindromului Down nu duce la diminuarea bunăstării. El susține, de asemenea, că așteptările părinților sunt influențate de ideologiile neoliberale care se concentrează în mod nejustificat pe presupusul potențial economic diminuat al unei persoane cu sindrom Down.

Kaposy nu pledează pentru restricționarea accesului la avort sau la testarea prenatală pentru sindromul Down și nu susține că este obligatoriu din punct de vedere etic în toate cazurile să dai naștere unui copil cu sindromul Down. Oamenii ar trebui să fie liberi să ia decizii importante pe baza valorilor lor. Argumentul lui Kaposy arată că poate fi în concordanță cu valorile lor să primească în familie un copil cu sindrom Down.