The Beautiful Unwanted: Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics

Conținutul cărții:

Testele genetice prenatale au schimbat circumstanțele în care părinții aleg ce sarcini să ducă la termen. Unii au prezis că, ca urmare a alegerilor părinților, persoanele cu sindrom Down vor dispărea din comunitățile noastre în viitorul apropiat.

Chris Kaposy, un bioetician care are un fiu cu sindromul Down, reflectă asupra creșterii fiului său în mijlocul acestei presupuse dispariții. Scriind dintr-o perspectivă pro-alegere și favorabilă persoanelor cu dizabilități, Kaposy prezintă unele dintre controversele bioetice vechi de zeci de ani care implică copiii cu sindrom Down, ilustrând o preistorie a dispariției care a modelat atitudinile actuale față de dizabilitatea intelectuală. De-a lungul acestei istorii sunt intercalate elemente din experiența personală a lui Kaposy cu fiul său și cu familia sa.

Transcendând monografia și memoriile, "The Beautiful Unwanted" se bazează în mod creativ pe trecut și prezent, pe mit, istorie, știință și povestiri personale, pentru a prezenta lumea familiilor care includ copii cu sindrom Down dintr-o serie de perspective neobișnuite. Această relatare cuprinde miturile schimbătoare din Newfoundland, "descoperirea" sindromului Down de către John Langdon Down și Jrme Lejeune și experiența instituționalizării din secolul al XX-lea, precum și progresele recente în tehnologia reproducerii.

Trebuie să recunoaștem că avem un anumit control asupra viitorului, susține Kaposy, și trebuie să ne întrebăm ce fel de viitor ne dorim pentru cei care au dizabilități intelectuale. The Beautiful Unwanted pune această întrebare într-un mod care este captivant, adesea derutant și întotdeauna fascinant.