Mila în deghizare: O poveste de speranță, destinul genetic al unei familii și știința care i-a salvat

Recenzii ale cititorilor

Cartea spune o poveste profund emoționantă despre lupta unei familii cu o boală prionică ereditară, combinând relatări personale cu perspective științifice. Cartea explorează teme precum curajul, reziliența și impactul bolii genetice asupra dinamicii familiale, urmărind în cele din urmă să inspire și să educe cititorii cu privire la o afecțiune care nu este înțeleasă pe scară largă.

⬤ Povești personale inspirate și emoționante.
⬤ Narațiune bine scrisă și captivantă.
⬤ Oferă un echilibru bun între contextul științific și interesul uman.
⬤ Oferă perspective pătrunzătoare asupra curajului și luptelor familiale.
⬤ Limbaj accesibil care face ca subiectele medicale complexe să fie ușor de înțeles.

⬤ Unii cititori au considerat titlul înșelător cu privire la prezența milei sau a leacului.
⬤ Greutatea emoțională a poveștii poate fi copleșitoare pentru unii.
⬤ Câțiva cititori au simțit că este doar o carte bună, fără niciun impact semnificativ.
⬤ Lipsa unei rezoluții sau a speranței unui leac îi poate lăsa pe unii nemulțumiți.

(pe baza a 45 recenzii ale cititorilor)

Titlul original:

Mercies in Disguise: A Story of Hope, a Family's Genetic Destiny, and the Science That Rescued Them

Conținutul cărții:

... un roman emoționant, plin de suspans, care va deveni probabil un clasic al povestirilor medicale. -- The Washington Post

Gina Kolata, reporter științific la New York Times, urmărește o familie prin boli genetice și o fiică curajoasă care decide că soarta ei nu va mai fi decisă de un defect genetic.

Telefonul sună. Doctorul din California este la telefon. "Ești pregătită Amanda? " Cele două persoane pe care Amanda Baxley le iubește cel mai mult o imploraseră să nu fie testată - cel puțin, nu acum. Dar ea trebuia să afle.

Dacă familia ta ar fi purtătoare a unei gene mutante care prevestește o boală brutală și ți s-ar oferi șansa de a afla dacă ai moștenit-o, ai face-o? V-ați îndrepta spre problemă, acceptând cu curaj orice răspuns v-ar veni în cale? Sau ați evita potențialele vești proaste cât mai mult timp posibil?

În cartea Mercies in Disguise, Gina Kolata, aclamată reporter științific și autoare de bestselleruri New York Times, spune povestea familiei Baxley, o familie aproape arhetipală dintr-un orășel din Carolina de Sud. Un clan mândru și hotărât, mulți dintre ei medici, sunt loviți unul câte unul de o boală insesizabilă. Ei descoperă în cele din urmă cauza bolii după o succesiune remarcabilă de evenimente pe care mulți le-au considerat providențiale. Între timp, știința, care a progresat timp de o jumătate de secol pe o cale paralelă, le-a oferit soților Baxley o soluție - nu un leac, ci un test de sânge care va dezvălui cine are gena bolii și cine nu. Iar știința avea să ofere o altă dilemă - specialiștii în fertilitate creaseră o modalitate de a scăpa de copii prin intermediul unui proces costisitor.

O lucrare de nonficțiune narativă, Mercies in Disguise este povestea unei familii care a luat problema în propriile mâini atunci când lumea medicală i-a abandonat. Este povestea unei familii care a trebuit să se confrunte cu o tragedie de nedescris și totuși nu a permis ca aceasta să îi despartă. Și este povestea unei tinere femei - Amanda Baxley - care a înfruntat viitorul cu capul înainte, hotărâtă să găsească o cale de a întrerupe destinul familiei sale.